Většina dětí s autismem se má dobře, ukazují studie

Klíčové jídlo

• Velká, podélná studie zjistila, že většina dětí s autismem vykazuje znalosti nebo růst v důležitých vývojových oblastech do 10 let.
• Zatímco většina výzkumů autismu se zaměřuje na deficity lidí, tato studie použila „přístup založený na silných stránkách“, aby získala holističtější pohled na děti jako jednotlivce.
• Odborníci tvrdí, že včasná diagnostika a intervence, stejně jako podpůrné domácí prostředí, jsou klíčem k úspěchu dětí s autismem.

Tady je dobrá zpráva, která odstartuje Světový den autismu a začátek měsíce povědomí o autismu: Nový výzkum ukazuje, že většině dětí s autismem se „daří“ v době, kdy jsou ve středním dětství - alespoň na základě určitých měření.

Studie, která byla publikována v JAMA Otevřeno 29. března sledovalo více než 270 dětí, kterým byla v Kanadě diagnostikována porucha autistického spektra (ASD) zhruba od věku 2 do věku kolem 10 let, což z ní učinilo jednu z „největších longitudinálních výzkumů svého druhu na světě. “

Výsledky ukázaly, že 80 procent účastníků dosáhlo odbornosti nebo růstu alespoň v jedné z pěti klíčových oblastí rozvoje, jako je komunikace nebo socializace.

Zde je bližší pohled na to, co zjistil nejnovější výzkum dětí s autismem, a také na důležitost „přístupu založeného na silných stránkách“ k měření vývoje.

Studie

Pro tuto studii přijali vědci pod vedením Nemocnice pro nemocné děti a Centra pro závislost a duševní zdraví 272 dětí s diagnostikovanou ASD ze směsi městských a venkovských klinik po celé Kanadě. Chlapci tvořili 86 procent z celkové skupiny a účastníci byli na začátku studie v průměru téměř 3 a půl roku.

Vědci měřili kompetence a zlepšování dětí v průběhu času v pěti klíčových oblastech rozvoje: komunikace, socializace, dovednosti každodenního života a emoční zdraví z hlediska internalizace chování a externalizace problémů.

Zjistili, jak dobře se dětem daří, pomocí kombinace hlášených pozorování od jejich primárního pečovatele (kterým byla obvykle jejich matka), stejně jako testů a dalších nástrojů dokončených zkoušejícími na klinikách a učiteli účastníků.

Vědci shromáždili tato data o účastnících ve dvou různých časových obdobích (květen 2005 až říjen 2012, pak znovu mezi květnem 2009 a březnem 2018), aby získali představu o tom, jak dobře se dětem daří, když se blíží k dospívání.

Studie zjistila, že 80 procent dětí s autismem si „vede dobře“, což je definováno jako projev růstu nebo kompetence alespoň v jedné vývojové oblasti, když byla sbírána druhá sada dat. A co víc, 20 procentům dětí se zhruba ve věku 10 let dařilo ve čtyřech nebo všech pěti hodnocených dovednostech.

"Jedná se o důležitý příspěvek do literatury v této oblasti výzkumu," říká Kiti Freier Randall, PhD, dětská neurovědecká psycholožka a lékařská ředitelka Centra excelence pro hodnocení autismu v Inland Empire v San Bernardinu v Kalifornii. "Byla to dobře provedená studie." Bylo to podélné a je těžké to udělat, protože se zavazují. “

Je důležité si uvědomit, že tato studie byla provedena v Kanadě a zjištění nemusí být nutně generalizovatelná pro děti s autismem ve Spojených státech, kde se přístup k programům včasné intervence a dalším službám může lišit.

Daniel Bagner, PhD

Děti s autismem, které pocházejí z nižšího socioekonomického prostředí a z prostředí rasové a etnické menšiny, nedostávají služby ve stejné míře jako jejich bílé protějšky s vyšším socioekonomickým statusem.

- Daniel Bagner, PhD

Je také zapotřebí dalšího výzkumu, aby se zjistilo, jak „dobře“ se dětem s autismem daří v závislosti na jejich rasovém původu, vzhledem k rozdílům v přístupu ke zdravotní péči a službám mezi menšinami, říká Daniel Bagner, PhD, profesor psychologie na Centru pro děti a mládež na Floridě Rodiny a ředitel laboratoře pro předškolní chování.

„Děti s autismem, které pocházejí z nižšího socioekonomického prostředí a z prostředí rasové a etnické menšiny, nedostávají služby ve stejné míře jako jejich bílé protějšky s vyšším socioekonomickým statusem,“ vysvětluje. "V kontextu rasové spravedlnosti je to důležité zvážit."

Uplatňování „silných stránek“ přístupu k autismu

Většina výzkumů o autismu hodnotí lidi na základě jejich nedostatků, jako jsou mezery v intelektuálním rozvoji nebo rozvoji dovedností. Tato studie byla jedinečná v tom, že brala „přístup založený na silných stránkách“, který poskytuje holističtější a na člověka zaměřené měření toho, jak dobře si někdo s autismem vede, na základě zlepšení jeho dovedností, jak stárnou.

„Přístup založený na silných stránkách se zaměřuje méně na to, kde dítě bojuje, a více na to, z čeho můžeme vydělávat,“ vysvětluje Bagner.

Freier Randall na příkladu dítěte s autismem, které má potíže se sociálně-vztahovými dovednostmi a komunikací, ukazuje, jak lze uplatnit přístup založený na silných stránkách.

"Řekla bych rodiči, že vaše dítě od vás hledá útěchu a souhlas, na rozdíl od toho, že prostě nekomunikuje, a to je začátek vzájemné komunikace," říká. "To znamená, že je tu něco, na čem můžeme stavět."

Autoři napsali, že upřednostňují frázi „dělá se dobře“, na rozdíl od „dobrých výsledků“, protože je méně hodnotná pro lidi s autismem. Tento přístup také uznává, že zlepšení by neměla být považována za konečný koncový bod, ale spíše za nepřetržitou cestu po celý život.

Rebecca Mannis, PhD

Tento přístup pomáhá uznat, kdo je dítě jako jednotlivec, co může rodina a komunita poskytnout a jaké aspirace mají rodiče pro své dítě.

- Rebecca Mannis, PhD

„Tento přístup pomáhá uznat, kdo je dítě jako jednotlivec, co může rodina a komunita poskytnout, a aspirace, které rodiče pro své dítě mají,“ říká Rebecca Mannis, PhD, vývojová psychologka, odbornice na učení, která učila dospělé a děti se speciálními vzdělávacími potřebami. potřeby (včetně autismu) a zakladatel Ivy Prep Learning Center v New Yorku. "Má smysl dívat se na jednotlivé děti a na trajektorii jejich nezávislého růstu a je pochopitelné, že by existovala variabilita, protože to je podstata autismu."

Pohled na to, jak se dětem s autismem daří, jim také umožňuje příležitost pokračovat v růstu a zlepšování, dodává Frier Randall.

"Líbí se mi myšlenka mluvit o tom, jak se jim daří jako jednotlivci, nebo jak naplnit svůj potenciál a udržet živý růst a naději." Když splní cíle, nastavíte si další cíl a podpoříte aktivní další růst, “říká.

Nastavení dětí s autismem pro úspěch

Tento nejnovější výzkum zdůrazňuje význam včasné diagnostiky a intervence u dětí s autismem. Zjištění ukázala, že u účastníků, kteří měli na začátku studie větší potíže s emočním zdravím, bylo pravděpodobnější, že v této oblasti projeví růst.

Podobně ti, kteří měli na začátku výzkumu lepší emoční zdraví, měli vyšší pravděpodobnost dosažení kompetence v této oblasti později v dětství.

Kiti Freier Randall, PhD

Musíme vyvinout společné úsilí k poskytnutí diagnózy, nikoli k označení každého dítěte, ale k zajištění správných intervencí ve správný čas.

- Kiti Freier Randall, PhD

"Včasný zásah je důležitý," říká Freier Randall. "Musíme vyvinout společné úsilí, abychom poskytli diagnózu, ne označit každé dítě, ale abychom jim poskytli správné zásahy ve správný čas." K určení správné léčby je zapotřebí komplexního vyhodnocení. “

Rodina je také rozhodující pro úspěch dětí s autismem. Výzkum ukázal, že děti s lepším fungováním rodiny v oblastech, jako je komunikace, disciplína a podpora, měly tendenci se zlepšovat později v dětství.

"Rodinné atributy mají hodně co do činění s výsledky dítěte - bez ohledu na dítě - ale určitě s vývojovými zpožděními nebo postižením," říká Freier Randall. "Rodinné domácí prostředí je kontejnerem pro dítě a je důležité, aby se kontejner nepřipojil k dětskému chaosu, ale poskytoval mu stabilitu."

A toto podpůrné a stabilní prostředí začíná silnou investicí rodičů do blahobytu jejich dítěte, dodává Mannis.

"Je tak důležité, aby rodiče uvažovali kriticky a chápali a analyzovali nové informace o autismu," říká. "Rodiče by měli tyto informace používat, aby byli nejlepšími obhájci a roztleskávačkami svých dětí."

Nic z toho není ve vakuu, nicméně odborníci tvrdí, že je zásadní, aby komunity a vlády nadále hledaly nové způsoby podpory rodin dětí s autismem - zejména nyní, vzhledem k pokračujícím výzvám pandemie.

"Právě teď, pokud jde o COVID, zdroje a intervence byly zastaveny nebo změněny," říká Freier Randall. "Tyto rodiny jsou pod tlakem stresu a my jako komunita je musíme kolem nich podporovat a podporovat je, aby mohly být rodinným prostředím, které tento článek ukazuje, pomáhá dětem dělat dobře."

Co to pro vás znamená

Historicky se výzkum dětí s autismem zaměřoval na jejich deficity v intelektuálním rozvoji a rozvoji dovedností.

Tato studie zjistila, že pohled na silné stránky a růst dítěte v určitých oblastech v průběhu času může nabídnout lepší hodnocení toho, jak dobře se mu daří ve srovnání s jeho mladším já. Tento přístup nabízí rodičům příležitost získat holističtější pohled na děti s autismem jako na jedince na jedinečných trajektoriích.

Včasná diagnostika a intervence, stejně jako podpůrné stabilní domácí prostředí, mohou dětem s autismem pomoci plně využít jejich potenciál. Pokud si myslíte, že vaše dítě může mít autismus nebo má jiné obavy z jeho vývoje, obraťte se na svého pediatra nebo jiného lékaře k podrobnému vyhodnocení.

Vyhýbání se ableistickému jazyku ve výzkumu autismu