Vyhýbání se ableistickému jazyku ve výzkumu autismu

Klíčové jídlo

• Výzkumní pracovníci v oblasti autismu často používají jazyk schopný, který marginalizuje autisty tím, že předpokládá, že lidé se zdravotním postižením jsou horší než lidé se zdravotním postižením.
• Výzkumníci autismu si mohou položit řadu otázek, aby zjistili, zda je jejich jazyk schopný.

Diskriminace osob se zdravotním postižením má mnoho podob - a není to vždy úmyslné. Výzkumníci autismu podle nedávné analýzy zveřejněné v Autismus a dospělost.

První odhad prevalence autismu u dospělých Američanů provedený Centers for Disease Control and Prevention (CDC) na začátku roku 2020 odhaduje, že přibližně 1 ze 45 (2,2%) dospělých je v autistickém spektru. Průzkum autismu u dětí v roce 2016 zjistil, že u 1 ze 68 (1,5%) 8letých bylo zjištěno, že trpí autismem.

Zatímco dospělí s autismem (včetně vědců a laiků) diskutují a píší o schopném jazyce již mnoho let, vědci, kteří nejsou autisty autismu, nemusí být s jejich prací obeznámeni. Účelem Autismus a dospělost Tento článek má zajistit, aby všichni vědci byli na stejné stránce.

Co to pro vás znamená

Popis autismu jako něčeho špatného, ​​co je třeba napravit, má negativní dopad na to, jak společnost pohlíží na lidi s autismem a jak s nimi zachází, a může mít dokonce nepříznivý dopad na to, jak se autista vidí sám. Provedením pozitivních změn v tom, jak všichni píšeme a mluvíme o autismu, můžeme pomoci vytvořit soucitnější a inkluzivnější společnost.

Co je to ableismus?

„Definujeme schopný jazyk jako jakýkoli jazyk, který, pokud je používán, má za následek marginalizaci zdravotně postižených lidí,“ vysvětluje Kristen Bottema-Beutel, PhD, docentka na Lynch School of Education and Human Development na Boston College.

Bottema-Beutel, který byl hlavním autorem časopisu Autismus a dospělost tento článek uvádí příklady, které odkazují na autisty jako na „zátěž“ nebo „nemoc“, a poukazuje na to, že kontext, ve kterém jsou slova používána, je důležitý pro určení, zda je jazyk schopný.

Kristen Bottema-Beutel, PhD

Pokud se vědci budou snažit mluvit, psát a komunikovat způsobem, který není schopný, ideologie o autismu se posunou, což může být krokem ke snížení marginalizace autistů.

- Kristen Bottema-Beutel, PhD

Je jazyk schopný?

Bottema-Beutel a její spoluautoři poskytují řadu otázek, které si vědci autismu mohou položit, aby zjistili, zda je jejich jazyk schopný (a tyto kroky lze přizpůsobit výzkumníkům, kteří studují řadu zdravotních postižení).

1. Použil bych tento jazyk, kdybych byl v rozhovoru s autistou?
2. Naznačuje můj jazyk, že autističtí lidé jsou ve své podstatě nižší než neautističtí lidé, nebo tvrdí, že jim chybí něco zásadního pro to, aby byli lidmi?
3. Naznačuje můj jazyk, že autismus je něco, co je třeba napravit, vyléčit, kontrolovat nebo mu zabránit?
4. Znečišťuje můj jazyk autismus autismem při popisu vzdělávacích podpůr?
5. Navrhuje můj jazyk laikům, že cílem mého výzkumu je kontrola chování a normalizace, místo toho, aby byla autistům poskytnuta co největší autonomie a agentura?
6. Používám konkrétní slova nebo fráze pouze proto, že je to v mém oboru tradice, přestože autisté vyjádřili, že takový jazyk může být stigmatizující?
7. Má můj jazyk zbytečně „jiné“ autistické lidi tím, že naznačuje, že charakteristiky autismu nemají žádný vztah k vlastnostem neautistických lidí?

Větší obrázek

Všechny tyto snahy jsou součástí mnohem většího obrazu. "Pokud se vědci pokusí mluvit, psát a komunikovat způsobem, který není schopný, ideologie o autismu se posunou," říká Bottema-Beutel. "Může to být krok ke snížení marginalizace autistických lidí."

Bottema-Beutel zdůrazňuje, že odborníci, kteří jsou zaměstnáni na podporu autistů, často dostávají pokyny od výzkumníků, které jsou navrženy tak, aby byly užitečné. Ale pro autisty to nebude užitečné, pokud bude zakomponováno do a bude udržovat, schopné ideologie.

Paige Siper, PhD

Používání schopného jazyka dehumanizuje jedince s ASD a naznačuje podřadnost, která může vést k diskriminaci. Neurodiverzita hraje ve společnosti smysluplnou roli a použití úmyslného jazyka k popisu a zobrazení rozdílů je zásadní pro vytvoření přijatelnějšího světa.

- Paige Siper, PhD

I když nejste obvyklým čtenářem vědeckého výzkumu, hraje zásadní roli při vnímání zdravotních stavů a ​​poruch neurového vývoje, jako je autismus, v běžné kultuře.

„Vyhýbání se schopnému jazyku při hlášení výsledků výzkumu destigmatizuje ASD a zároveň podporuje přijímání a začleňování lidí s ASD,“ říká Paige Siper, PhD, hlavní psychologka v Seaver Autism Center for Research and Treatment at the Icahn School of Medicine at Mount Sinai.

„Používání schopného jazyka dehumanizuje jedince s ASD a naznačuje podřadnost, která může vést k diskriminaci,“ pokračuje Siper. „Neurodiverzita hraje ve společnosti smysluplnou roli a použití úmyslného jazyka k popisu a vykreslení rozdílů je zásadní pro vytvoření přijatelnějšího světa.“

Užitečné zdroje

• Autism Source, databáze online zdrojů společnosti Autism Society, je komplexním seznamem služeb a podpory souvisejících s autismem po celých Spojených státech.
• Novozélandský web Altogether Autism Information Hub poskytuje informace o autismu ve všech fázích života, od raného dětství až po dospělost.
• Autism Now, iniciativa The Arc a The Administration on Intellectual and Developmental Disabilities (AIDD), je národní zdrojové a informační centrum pro Američany s ASD a jejich rodinami.