I když neexistuje žádná přijatá lékařská definice toho, co je to neviditelná nemoc, jedná se obecně o chronické stavy s oslabujícími příznaky bolesti a únavy, které nelze snadno rozpoznat pouhým pohledem na někoho.
Mezi příklady neviditelných nemocí patří myalgická encefalomyelitida (jinak známá jako syndrom chronické únavy), lupus, fibromyalgie a Crohnova choroba. Mnoho autoimunitních onemocnění spadá pod deštník neviditelných nemocí a některé jsou stále velmi nepochopeny a často špatně diagnostikovány.
Tyto podmínky mohou člověku ztěžovat plnohodnotný a produktivní život. Chronická bolest je obvykle spojena s neviditelnými nemocemi a také s trvalou únavou.
Mnoho pacientů s neviditelnými nemocemi vypadá navenek zdravě a nechávají je na jednání s přáteli, členy rodiny nebo dokonce s lékaři, kteří se ptají, zda jsou skutečně nemocní.
Tento článek pojednává o tom, jak je diagnostikována neviditelná nemoc, o druzích neviditelných nemocí a poskytuje způsoby, jak se s ní vyrovnat a žít.
Diagnóza
Pokud máte neviditelné onemocnění, pravděpodobně až příliš dobře víte, jak obtížné může být stanovení diagnózy. Mnoho z těchto stavů nelze diagnostikovat jednoduchým krevním testem a pro stanovení diagnózy často vyžaduje proces eliminace a hlášení příznaků pacientem.
Například fibromyalgie je diagnostikována téměř výhradně na základě pacientova vysvětlení příznaků, s nimiž se potýká. Získání této diagnózy vyžaduje návštěvu lékaře, který tomuto stavu rozumí, který vás poslouchá jako pacienta a který věří tomu, co mu říkáte.
Neviditelná nemoc může trvat roky, než se diagnostikuje
Bohužel se příliš mnoho pacientů s neviditelnými nemocemi dozvědělo, že zjištění, že trifecta u lékaře může být jako hledání jehly v kupce sena. Je to jeden z důvodů, proč je průměrná diagnostická doba pro fibromyalgii, od okamžiku, kdy se pacient poprvé dostaví k lékaři s příznaky, do doby, kdy dostane oficiální diagnózu, 6,5 roku.
Bohužel se příliš mnoho pacientů s neviditelnými nemocemi dozvědělo, že zjištění, že trifecta u lékaře může být jako hledání jehly v kupce sena. Je to jeden z důvodů, proč je průměrná diagnostická doba pro fibromyalgii, od okamžiku, kdy se pacient poprvé objeví lékaři se symptomy, do doby, kdy dostane oficiální diagnózu, 6,5 roku.
Dobrou zprávou je, že v lékařských komunitách se zvyšuje povědomí o neviditelných nemocech a pacienti dnes dostávají diagnózy rychleji než kdykoli předtím.
Navzdory těmto krokům je stále dobré hledat druhý a třetí názor, pokud trpíte příznaky chronické bolesti a únavy bez vysvětlení a bez diagnózy od lékařů, kterým jste své příznaky sdělili.
Typy
Protože neexistuje žádná přijatá lékařská definice neviditelného onemocnění, existuje dlouhý seznam stavů, které se jako takové mohou počítat. Pokud trpíte stavem, který narušuje váš každodenní způsob života, ale jiní poznamenali, že se vám v minulosti „nezdálo, že jste nemocní“, pravděpodobně máte neviditelnou nemoc.
Přesto některé běžně uznávané neviditelné nemoci zahrnují:
- Revmatoidní artritida: Autoimunitní stav, kdy imunitní systém napadá klouby. Mezi příznaky patří oslabující bolest a poškození kloubů.
- Syndrom chronické únavy: Stav neznámého původu, který může způsobit horečky, bolavé svaly a prodlouženou dobu vyčerpání.
- Fibromyalgie: Chronický stav s příznaky muskuloskeletální bolesti a únavy.
- Cukrovka: Onemocnění, které inhibuje schopnost těla správně produkovat a reagovat na inzulín.
- Celiakie: Přecitlivělost na lepek, která vyvolává imunitní reakci a může mít za následek poškození tenkého střeva.
- Lupus: Autoimunitní stav, kdy imunitní systém napadá tkáně a orgány těla, včetně kloubů, kůže, krvinek a mozku.
- Sjogrenův syndrom: Autoimunitní porucha postihující oči a ústa.
- Migrény: Opakované bolesti hlavy, které mohou mít za následek nevolnost a zhoršené vidění.
- Crohnova nemoc: Zánětlivé onemocnění střev charakterizované silnými bolestmi břicha, průjmem, zjizvením střev a únavou.
- Deprese a úzkost: Poruchy nálady, které mohou brzdit schopnost člověka opustit dům a věnovat se každodenním činnostem, a které mohou mít za následek fyzické příznaky, jako jsou bolesti hlavy, zažívací potíže a poruchy spánku.
Dopad
Mít neviditelnou nemoc může mít vliv na schopnost člověka žít svůj život tak, jak by tomu bylo jinak. I ve dnech, které nejsou poznamenány bolestí a chronickou únavou, mají lidé s neviditelnými nemocemi často omezené rezervy a musí být velmi opatrní při rozhodování, na co utratit energii.
Teorie lžíce
Pokud jste součástí komunity neviditelných nemocí, možná jste slyšeli o Spoon Theory, kterou původně vytvořila Christine Miserandino (žena žijící s Lupusem) v roce 2003.
Teorie lžící je způsob, jak hovořit o dopadu neviditelných nemocí, aby lidé, kteří tyto nemoci nemají, mohli lépe porozumět. Žádá lidi, aby si představili, že budou muset dát lžíci za všechno, co dělají v daný den, například:
- Jít do práce
- Účast na schůzce
- Hraní se svými dětmi
- Dělat večeři
- Mýt nádobí
- Dokonce i ve sprše
- Kávu s přáteli
Podle této teorie má většina zdravých jedinců více lžiček, než kolik v daný den potřebují. Ale lidé s neviditelnými nemocemi mají velmi omezený počet lžící a musí být opatrní, jak je používají, protože jakmile jsou venku, jsou venku.
Kdybyste měli jen 10 lžící, na co byste je použili?
To je dopad neviditelných nemocí. Zbývá jen tolik lžící a někdy jich je ještě méně než jiných. V těchto dnech možná budete muset zůstat v posteli, když byste raději trávili čas s přáteli. Někdy prostě není dost lžící na rozdávání.
Zvládání
Není pochyb o tom, že život s neviditelnou nemocí je obtížný. Nejen, že jsou příznaky bolestivé a vyčerpávající, ale nedostatek lžící vás může zanechat pocit izolace a osamění.
Najít podporu komunity
Nemusí to však tak být. Informovanost o neviditelných nemocech každým dnem roste nejen v lékařských komunitách, ale i v celé společnosti. K dispozici jsou online skupiny podpory, komunity na Facebooku a zdroje, které vám pomohou zvládnout i ty nejhorší dny s vaším neviditelným stavem.
Existují také lékaři, kteří rozumějí a starají se; praktičtí lékaři, kteří jsou informováni o nejnovějších výzkumech a pokroku a kteří chtějí pomoci jakýmkoli možným způsobem.
Získejte doporučení
Pokud v současné době nemáte lékaře, který by vyhovoval tomuto účtu, najděte si ho. Požádejte o doporučení v komunitě neviditelných nemocí a podívejte se na online recenze. Zasloužíte si lékaře, který vám věří, stará se o vás a chce vám pomoci uchovat co nejvíce lžící.
Pamatujte, že není neobvyklé, že lidé trpící neviditelnými nemocemi čelí také záchvatům deprese. To dává smysl; vypořádat se s chronickým stavem je bolestivé a izolační a můžete mít z toho velké pocity. Velké pocity, které někdy mohou způsobit pokles nálady.
Zvažte návštěvu terapeuta
Jednou z nejlepších věcí, které můžete pro sebe udělat, je vyhledat pomoc odborníka na duševní zdraví, který má zkušenosti s léčbou pacientů s chronickými onemocněními. Tito odborníci vám mohou pomoci najít způsoby, jak optimalizovat vaše duševní zdraví, což vám umožní dosáhnout nejlepších možných výsledků pro vaše fyzické zdraví.
Jaká jsou znamení, že máte těžkou depresi?
