Klíčové jídlo
- Klinické studie mají historicky nízkou účast černochů.
- Studie dny zjistila, že přílišné spoléhání se na elektronický nábor způsobuje rozdíly v rozmanitosti.
- Odstranění technologické mezery u pacientů černé pleti může vést ke zvýšené účasti na studii.
Klíčovou, ale často přehlíženou výzvou, které čelí lékaři během klinických studií, je naprostý nedostatek rozmanitosti účastníků. Historicky nízká účast černochů může mít důsledky na výsledky a celkovou účinnost dané léčby.
Studie Johns Hopkins publikovaná v časopise Klinické testy snažil se tuto nerovnost prozkoumat náborem rozmanitější skupiny účastníků pro studii o dně. Za tímto účelem tým porovnal osm metod - čtyři elektronické a čtyři tradiční - pro nábor a zaznamenal trendy v demografii respondentů.
Spoluautor studie Stephen Juraschek, MD, PhD vysvětluje: „Američané černé pleti jsou v klinických studiích nedostatečně zastoupeni - něco, co mi připomíná pokaždé, když radím pacientům černé barvy pomocí údajů převážně bílých dospělých. Elektronické lékařské záznamy mají obrovský příslib nabídnout pacientům s příslušnými podmínkami příležitost účastnit se klinických studií. Dopad elektronických náborových metod na demografické údaje účastníků však nebyl znám. “
Výsledky studie
Juraschek a jeho tým získávali prostřednictvím aktivních portálů pro pacienty i nepřímých metod, jako jsou poštovní zásilky a reklamy na sociálních médiích. Výsledky náboru ukázaly, že dvě třetiny účastníků Black odpovědělo na papírové reklamy, protože mnozí neměli ani pacientské portály, přestože jejich záznamy byly elektronické.
MUDr. Stephen Juraschek, PhD
Všichni pacienti mají právo na to, aby jim byla nabídnuta lékařská léčba na základě studií, které je zastupují.
- MUDr. Stephen Juraschek, PhDTo dokazuje, že existuje „nadměrná závislost“ na digitálních metodách a také dychtivost po účasti. "Tato zjištění také ukazují důležitost řady náborových přístupů k zápisu reprezentativní studijní populace."
Černoši mají často horší výsledky
Zastoupení v klinických studiích je zásadní pro nalezení nejlepších výsledků pro různé etnické skupiny. To je vidět na vzorcích nemocí, které jsou v černé komunitě méně výrazné, na které černoši stále častěji umírají. U černých žen je méně pravděpodobné, že budou diagnostikovány s rakovinou prsu než u bílých žen, ale je větší pravděpodobnost, že na ni zemřou. Vědci se snaží tuto mezeru zaplnit, ale není dostatek výzkumu, který by studoval, proč tomu tak je.
Podobně více melaninu v kůži brání méně případů melanomu, ale když je konečně diagnostikován, je často diagnostikován v pozdější, smrtelnější fázi. Hlavní chybou výzkumu je, že lékaři se učí od průvodců, kteří ukazují pouze bílou kůži. Mnoho průvodců doporučuje hledat místo, které je hnědé, opálené nebo červené barvy, ale to není užitečné pro někoho s tmavší pokožkou. Hledání černých krtků také není efektivní pro černocha, který je již přirozeně má.
Bez adekvátní reprezentace je k dispozici méně diagnostických fotografií pro jednotlivce s tmavší kůží a není k dispozici dostatečný přehled, který by mohl zachytit nemoci v dostatečném čase na poskytnutí lékařského zásahu.
Černoši a klinické studie mají komplikovanou historii
Historie USA je plná příkladů špatného zacházení s barevnými lidmi, a proto se černoši méně často účastní klinických studií, které by mohly napravit rozdíl v nerovnostech zdraví. Podle Inger Burnett-Zeigler, PhD a docent na Northwestern University, „V afroamerické komunitě je hluboce zakořeněná nedůvěra k lékařskému výzkumu.
Burnett-Ziegler pokračuje: „Studie Tuskegee Syfilis je jednou z nejčastěji zmiňovaných historických událostí přispívajících k lékařské nedůvěře. Černoši, kteří se této studie zúčastnili, nikdy nedostali informovaný souhlas, studie pokračovala mnohem déle, než se původně předpokládalo, a jakmile byla léčba k dispozici, nebyla jim nabídnuta. “
Inger Burnett-Ziegler, PhD
V afroamerické komunitě je hluboce zakořeněná nedůvěra k lékařskému výzkumu.
- Inger Burnett-Ziegler, PhDTato studie zahrnovala 600 černochů - 399 se syfilisem a 201 bez. Bylo jim řečeno, že trpí „špatnou krví“, a léčba jim byla pozastavena, a to navzdory studii vedoucí k objevu penicilinu jako léku. Muži se přihlásili na 6 měsíců a věřili, že dostanou zkoušky, jídlo a pohřební pojištění. Studie trvala 40 let a ovlivňovala životy mužů i jejich rodin.
Burnett-Ziegler také zmiňuje Henrietu Lacksovou, jejíž DNA vedla k pokroku v léčbě rakoviny a vakcíně proti obrně. "Slečna. Lacksova biodata byla pořízena bez jejího vědomí a souhlasu a zisk z vědeckého vývoje nebyl sdílen s její rodinou. “
„V souhrnu tyto případy a další vedly k významnému znepokojení, že vědci možná nebudou informováni o účelu výzkumu a obávají se, že tyto informace mohou být použity buď proti nim, nebo mají potenciál způsobit jim újmu.“
Vysvětluje také, že nedostatek zastoupení Blacků u lékařů a těch, kteří provádějí výzkum, jen zvyšuje nedůvěru. Jedná se o nikdy nekončící cyklus, který plodí další rozdíly a účast na studiu.
Nedostatečné komunity nemají přístup k technologiím
Ze studie vědci zjistili, že i když černošští pacienti měli elektronické soubory jako bílí pacienti, mnoho z nich nemělo aktivní portál. Jedním z důvodů může být přístupnost.
Výzkum společnosti Pew ukazuje, že u černošských rodin je méně pravděpodobné, že budou mít přístup k internetu než u bělošských, hispánských nebo asijských rodin. Tyto informace a trendy, které ukazují, že černoši mají závažnější dnu než jiné rasy, potvrzují potřebu efektivnějších komunikační nástroje.
Nadměrné spoléhání se na technologii neprospívá černošským lidem, kteří touží po účasti. Znalosti, které vyplynuly z výzkumné studie Johnse Hopkinse, se však ukazují jako krok vpřed při vytváření spravedlnosti pro komunity, které mohou být těžce zasaženy různými nemocemi.
Co to pro vás znamená
Rasová a etnická rozmanitost je zásadní pro přesnost procesu klinického hodnocení. Pokud data odrážejí pouze fyziologii bílých jedinců, pak by mohly být přehlédnuty jakékoli potenciálně negativní účinky, které může mít nová droga na černochy. Pokud jste osoba barvy, vaše účast v klinických studiích by mohla být nápomocna při zavedené bezpečné a účinné léčbě pro každého.
Rasové rozdíly vedou ke špatné péči o duševní zdraví černošských Američanů